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Registre des frais actifs ⋆ ARRÊTER SMA

Projet non commercial

Qu'est-ce que c'est?

Quelques précisions sur le registre

Реестр создан в сентябре 2021 de l'année, как интерактивное средство ознакомления с проблемой СМА в России, а такжекак средство координации волонтерского движения.

Nous avons décidé de regarder sur Internet, quels frais sont actuellement en cours pour le médicament de Zolgensma et ont été surpris de trouver, qu'il n'y a tout simplement pas de registre de ces frais. Il y a des listes sur les sites des fonds, mais ils sont incomplets, il y a instagram, mais c'est dur de s'y retrouver, il y a d'autres réseaux sociaux…

Et si nous ne pouvions pas trouver un tel registre – nous avons décidé de le créer. Il y aura des photos d'enfants, liens vers leurs pages, taux de fermeture, contacts des chats bénévoles.

сборы на золгенсма

les images sont cliquables

Frais actifs

В процессе
26.78%
В процессе
24.6%
В процессе, отказ ФК
45.5%
В процессе
57.1%
В процессе, отказ ФК
5%
В процессе
26.5%
В процессе, отказ ФК
37%
Сбор инициирован
0%

Приостановленные сборы

Сбор приостановлен
25%

Nika Aleksanian (24.09.2019, SMA 1)

g. новокубанск,

En attendant la drogue
100%
Сбор приостановлен
4.76%

Закрытые сборы

С сентября 2021 de l'année

Укол поставлен
100%
Укол одобрен ФК
Собрано 20% до одобрения 100%
Укол поставлен
100%

Ilya Diatko
(08.02.2020, SMA 2)

g. есосибирск

Укол одобрен ФК
100%
Укол поставлен
100%
Укол одобрен ФК
33.1%
Укол поставлен
100%

Timur Lesnoy
(23.06.2020, SMA 1)

g. makeevka / g. Moscou

Ожидание
100%
Ожидание
100%

Quel est le but?

Cible, En réalité, seulement un – afin que les personnes et les organisations bienveillantes puissent connaître toutes les émoticônes, examiner les frais, évaluer l'ampleur du problème et aider les, qui le trouvera nécessaire. Et en participant à nos groupes – à tous.

103 сбора за все время
15 frais actifs (3 из них - приостановлены
88 сборов закрыто*

*pour des raisons différentes…

**les graphiques sont mis à jour tous les trois jours

Noter – tout lien vers la page privée de l'enfant sur Instagram, différent de ce qui précède, est faux, за исключением резервных аккаунтов, прямо указанных на оригинальных страницах, и иностранных аккаунтов. Les données du registre sont vérifiées quotidiennement.