С проблемой СМА мы познакомились относительно недавно — в июне 2021 года, и с тех пор оставаться безучастными не получается.
Мы решили посмотреть по интернету, какие сборы на препарат Золгенсма ведутся в настоящее время и с удивлением обнаружили, что реестра таких сборов попросту не существует. Есть списки на сайтах фондов, но они неполные, есть Инстаграм, но там тяжело ориентироваться, есть другие соцсети…
И если нам не удалось найти такой реестр — мы решили его создать. Тут будут фотографии деток, ссылки на их страницы, степени закрытия сборов, контакты волонтерских чатов. Постараемся никого не упустить.
изображения кликабельны
г. новокубанск,краснодарский грай
г. краснодар
Цель, на самом деле, лишь одна — чтобы неравнодушные люди и организации могли познакомиться со всеми смайликами, изучить сборы, оценить масштаб беды и помочь тем, кому посчитают нужным. А участвуя в наших группах — всем.
*по разным причинам…
**диаграммы обновляются раз в три дня
Примечание — любая ссылка на частную страницу ребенка в инстаграм, отличающаяся от приведенных выше, является фейком, за исключением резервных аккаунтов, прямо указанных на оригинальных страницах, и иностранных аккаунтов. Данные реестра проверяются ежедневно.
