Реестр создан в сентябре 2021 года, как интерактивное средство ознакомления с проблемой СМА в России, а также — как средство координации волонтерского движения.
Мы решили посмотреть по интернету, какие сборы на препарат Золгенсма ведутся в настоящее время и с удивлением обнаружили, что реестра таких сборов попросту не существует. Есть списки на сайтах фондов, но они неполные, есть Инстаграм, но там тяжело ориентироваться, есть другие соцсети…
И если нам не удалось найти такой реестр — мы решили его создать. Тут будут фотографии деток, ссылки на их страницы, степени закрытия сборов, контакты волонтерских чатов.
изображения кликабельны
С сентября 2021 года
Цель, на самом деле, лишь одна — чтобы неравнодушные люди и организации могли познакомиться со всеми смайликами, изучить сборы, оценить масштаб беды и помочь тем, кому посчитают нужным. А участвуя в наших группах — всем.
*по разным причинам…
**диаграммы обновляются раз в три дня
Примечание — любая ссылка на частную страницу ребенка в инстаграм, отличающаяся от приведенных выше, является фейком, за исключением резервных аккаунтов, прямо указанных на оригинальных страницах, и иностранных аккаунтов. Данные реестра проверяются ежедневно.
